Tänä keväänä kävin oppilaiden, vanhempien ja verkostojen kanssa viimeisiä oppilaspalavereita ihan viimeisellä kouluviikolla ja ensimmäisellä lomaviikolla. Keskustelimme tulevasta meitä jokaista koskettavasta muutoksesta, kävimme keskusteluja erityislasten, tässä kohtaa nepsylasten, vanhempien kanssa kuluneesta kouluvuodesta, onnistumisista ja toisaalta haasteista, kodin arjesta, rutiineista, etäkoulukokemuksista, vanhempien jaksamisesta, vapaa-ajanviettomahdollisuuksista sekä siitä, mitä tulevalla kesälomalla tapahtuu.
Covid-19 ja valtion linjaukset pakottivat Suomen pysähtymään: linnoittautumaan koteihin, opiskelemaan etäyhteyksin, tukemaan lapsia koulunkäynnissä ja suoriutumaan omasta työstä tekemällä etätyötä ”siinä sivussa”. Lasten ja vanhempien omat harrastukset jäivät tauolle määrittelemättömäksi ajaksi, ravintolat sulkeutuivat ja ruokakaupassa käynnistä tuli selviytymistehtävä turvaväleineen, käsipesuineen ja desinfiointeineen. Terapeutit ja muut kuntouttavat toimijat keskeyttivät käynnissä olleet terapiat eikä sukulaisia, isovanhempia ja ystäviä voinut tavata. Koko Suomi keskittyi ainoastaan seuraamaan uutisista ja mediasta ulkomaailman tapahtumia. Ja odottamaan elämän normalisoitumista.
Nyt kesäkuun alussa useita määräyksiä on vähitellen alettu purkamaan ja tavalliset lapsiperheet ovat huoahtaneet helpotuksesta: paluu normaaliuteen, päiväkotiin ja kouluun, sosiaaliseen kanssakäymiseen, vuorovaikutukseen, ihmisten pariin ja yhteyteen toisten kanssa on ollut mieltä, kehoa ja sielua ravitsevaa. Me ihmiset todellakin tarvitsemme toisiamme!
Erityisperheessä lapsen biologinen ikä ei ole mittari toimintakyvylle
Erityislapsiperheitä tämä helpotus ei koske, sillä elämä keskittyy edelleen erityislapsen tarpeiden ja haasteiden ympärille. Keskusteluissamme eräs äiti kertoi, etteivät he erityisperheenä ole osallistuneet vuosiin esim. odotettuihin kesä- tai sukujuhliin, menneet lapsiperheille suunnattuihin tapahtumiin tai käyneet edes koulupäivän jälkeen ruokakaupassa tai ostoskeskuksessa. Mukavat ja odotetutkin asiat aiheuttavat lapsessa jännitystä ja kuormitusta. Aistiärsyketulva ja ihmispaljous nostavat lapsen kuormituksen niin korkealle tasolle, että reaktiona on ryöppy toisia perheitä järkyttäviä puheita tai pitkä ja harras kirosanatulva. Tätä kestää vain sen aikaa, että lapsi ehtii asettua ja tasaantua, mutta tavallisille lapsiperheille se on usein ihan liikaa. Perheen vanhempien on käytävä yksinään perhejuhlissa ja ruokakaupassa ostoksilla.
Vaikka lapsi kasvaa kooltaan yhä isommaksi, ei perheen elämä kasva ja kehity samassa tahdissa. Lapsen leikkitreffejä hyvin harvojen kavereiden kanssa tulee seurata ja valvoa herkeämättä vierestä oman lapsen mahdollisen ärsyyntymisen, omaehtoisuuden ja joustamattomuuden, turhautumisen tai jumiutumisen takia. Lasta ei myöskään voi laskea yksinään ulos leikkipuistoon, pyöräilemään, pyytää käymään kaupassa pienillä asioilla tai vastuuttaa auttamaan kotitöissä hänen ikätasolleen sopivilla tehtävillä. Perhe ei voi spontaanisti kauniina kesäpäivänä tehdä asioita, joihin joustavasti käyttäytyvillä ja helposti uusiin asioihin mukautuvilla lapsilla vanhempineen on mahdollisuus. Kauniista säistä ja retkistä uimarannoille nauttivat muut kuin erityislapset: heitä helle hikoiluttaa, vaatteet hiertävät ja kiristävät, korvan juuressa pörräävät hyönteiset ärsyttävät ja kirkas auringonvalo sattuu silmiin.
Ikuinen korona-karanteeni
Karanteenimääräykset ja -rajoitukset alkavat vähitellen helpottaa ja nentti-ihmisillä (nentti tarkoittaa neurologisesti normaalia, alkuperäinen määritelmä on neuro-typical) on mahdollisuus itse valita heille sopiva tapa suhtautua rajoituksiin. Nepsyperheiden rajoitukset jatkuvat koronatilanteesta riippumatta, sillä nepsydiagnoosin myötä perheet saivat ”ikuisen korona-karanteenin”.
Kulunut kevät tuntuu osassa erityislapsiperheitä pitkään tunnemuistiin tallentuen. Ne perheet, joissa loma-ajat ovat haastavia muulloinkin, kuormittuivat korona-kevään arkirutiinien jatkuvista muutoksista. Juuri, kun vanhemmat oppivat pyörittämään oman etätyön ja lasten etäopiskelun tukemisen yhtälöä, palattiinkin kouluun. Ja juuri kun opittiin heräämään aikaisemmin taas kouluun, alkoikin kesäloma.
Koululaisten kymmenen viikon kesäloma ei nepsyperheissä ole lomaa. Kesä on erikoisratkaisuja vaativa vuodenaika, jolloin vanhemmat joutuvat pitämään lomansa eriaikaisesti tai hoitamaan työnsä aamu- ja iltavuoroissa, koska lapsia ei voi jättää päiviksi kotiin. Nepsyperheillä ei myöskään ole ystävistä koottua lastenhoitorinkiä tai auliisti apuaan tarjoavia isovanhempia, sillä nepsylapsen hoitaminen on rankkaa ja raskasta. Tämän vanhemmat ymmärtävät omasta kokemuksestaan käsin, mutta siltikin asia herättää surua, pettymyksen tunteita, turhautumista ja kiukkua. Nepsylapsen rajoitteiden ja haasteiden hyväksyminen ja monista tavallisen perheen asioista luopuminen on vanhemmille elämänmittainen prosessi, jonka herättämät tunteet eivät kuitenkaan estä aitoa ja syvää rakkautta omaa lasta kohtaan.
Yhden erityisyys vaikuttaa koko perheeseen
Erityislapsiperheissä yhden erityisyys ei koske vain lasta itseään, vaan hänen tarpeensa ja rajoitteensa muokkaavat koko perheen elämää. Sisarukset ja vanhemmat tasapainottelevat velvollisuuksien ja oikeuksien kanssa pitääkseen erityisen tyytyväisenä, jotta koko perheen arki sujuisi edes joskus jouhevasti. Sisarukset ovat samanikäisinä usein itsekin vielä joustamattomia, eikä heillä olisi vielä kehitystehtävänsä puolesta vastuuta tai velvollisuutta kannatella itsensä lisäksi ketään toista ihmistä. Erityislapsiperheissä sisaruksetkin huolehtivat erityisestä sisarestaan ja joskus jopa vanhempiensa jaksamisesta. Erityinen sisarus on sisarus siinä missä nenttikin, mutta todellisuutta on, että arki erityisen sisaruksen kanssa on keskimääräisesti raskaampaa.
Erityisperheitä varten tulisi olla rinnallakulkijana yhteiskunnan tukijärjestelmä, jonka avulla perheen nentti-ihmisten kokonaisvaltaista hyvinvointia ja jaksamista tuetaan ennaltaehkäisevästi. Vanhemmilla tulisi olla aikaa vaalia ensisijaisesti keskinäistä rakkautta, perhettä koossa pitävää liimaa, sillä vanhempien parisuhde on perheen lasten koti. Vanhempien tuetun yhteisen vapaa-ajan tarjoamisen ajattelisi olevan yhteiskunnalle edullisempaa kuin uupuneiden vanhempien tehtävien hoitamatta jättämisen jälkien korjaamisen.
Myös sisarusten pitäisi saada viettää huoletonta lapsuutta ja nuoruutta kaiken velvollisuuksien kantamisen ohella. Olosuhteet saattavat pakottaa sisaruksen omat tarpeensa toissijaiseksi siirtäväksi vastuunkantajaksi, jolloin omaa kehitystä hankaloittava ja hidastava rooli kulkee mukana aikuisuuteen saakka.
Tukimuotojen koordinoinnille suuri tarve
Tämän hetkiset tukimuodot eivät ole missään muodossa erityisperheille riittäviä, eivätkä hakuprosessit arkea ja elämää keventäviä tai helpottavia. Oppilaspalavereihin erityisluokanopettajana osallistuessani mietin sitä vuosittain toistuvaa lausuntojen hakemisen rumbaa, jonka tahdissa nepsylapsen vanhemmat pakotetaan tanssimaan. Koska neurokirjon diagnoosit ovat vahvasti toimintakykyä heikentäviä ja pysyviä, miksi jokaista opetuksen ja koulunkäynnin tukitoimea, koulukuljetusta ja henkilökohtaisen koulunkäynninohjaajan tarvetta tulee todistaa vuosittain. Eihän se autismin kirjo, ADHD tai Tourette-tyyppinen vokaalinen tai motorinen nykimishäiriö kesäloman aikana mihinkään katoa.
Erityissairaanhoidon ja kunnan perhekeskusten alleen kokoamien peruspalvelujen vastuulla on kuntoutussuunnitelmien ja vammaispalvelusuunnitelmien laatiminen. Näissä huolehditaan erityislapsen kokonaisvaltaisesti kuntouttavien suunnitelmien laatimisesta ja toteutumisesta. Nepsylasten kohdalla vastuuta ei välttämättä kanna perhettä tukevasti mikään taho ja vanhemmat etsivät itse heille kuuluvia palveluja ja opiskelevat itse kaiken, minkä käsiinsä saavat. Jos jaksavat. Mitä tapahtuu niille perheille, jotka eivät jaksa itse ottaa selvää ja vaatia heille kuuluvia palveluja?
Diagnoosin saamisen jälkeen perheelle tulisi kuulua välittömästi alkava sopeutumisvalmennuskurssi, sillä tällä hetkellä heikoimmin toteutuessaan vanhemmat saavat käsiinsä pelkän esitteen ja kehotuksen tutustua siihen. Kuntouttavat terapiat ja toiminnat saattavat käynnistyä vasta vuoden, kahden päästä ja sillä välin ohjausta, apua ja tukea odotetaan niin nepsylapsen kotona kuin koulussakin. Ruotsissa toimivaan Adhd-Centerin tarjoamiin palveluihin voivat hakeutua adhd-diagnoosin saaneiden 3-12-vuotiaiden lasten ja 13-17-vuotiaiden nuorten vanhemmat sekä 18-25-vuotiaat aikuiset. Yksi koulutuskeskuksen kurssimuodoista on vanhemmille suunnattu Strategia-ohjaus, jossa vanhemmille tarjotaan viiden kerran intensiivisessä ja vertaistuellisessa valmennuksessa vahvuuksia ja vuorovaikutustaitoja korostavaa lähestymistapaa. Suomessa Adhd-liitto kouluttaa Strategia-ohjaajia Ruotsin Adhd-Centerissa laaditun koulutusohjelman mukaisesti, mutta Strategia-ohjauksen saamisessa perheet ovat maassamme hyvin eriarvoisessa asemassa.
Kuka tai mikä taho huolehtii perheen kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista diagnoosin saamisen jälkeen? Tässä vaiheessa perheillä on usein jo vuoden kahden mittainen tutkimusjakso takana, jolloin perhe on yrittänyt luovia haastavissa tilanteissa pääasiassa oman kekseliäisyytensä varassa. Kikkakakkoset ja omilla äärirajoilla toimiminen on saattanut uuvuttaa perheen niin, että tutkimusten yhteenvetopalaveri ja lapsen diagnoosin saaminen ovat se mitta, johon vanhempi tähtää ajatellen, että enää sinne saakka tarvii omin voimin jaksaa ja osata. Kuka ottaa kopin koko perheestä?
Oikeamuotoinen ja -aikainen tuki
Neuropsykiatrinen häiriö on pahimmillaan erittäin vahvasti yksilön toimintakykyä rajoittava ominaisuuksien rypäs, mutta se ei näy päälle päin. Suloinen ja normaalin näköinen lapsi tai nuori herättää yhteiskunnassa usein sanattomia ja ääneen kysyttyjä kysymyksiä tilanteeseen sopimattomalla toiminnallaan ja käytöksellään. Nentti-ihmisten olisi tärkeää ymmärtää, että ryhmään kuulumattomuuden ja kelpaamattomuuden hinta on aina korkea ja pitkäaikaisvaikutukset itsetunnon kehitykselle tuntuvia. Vammaisena syntyneet tai lapsuusiässä loukkaantuneet lapset saavat sekä yhteiskunnan sosiaalisen että terveydenhuollon, mutta myös oppimisen tuen diagnosointihetkestä alkaen. Toivon, että toimintakyvyn arviointiin liitettäisiin jatkossa vahvasti perheen oma ja henkilökohtainen kokemus haitasta ja kuormituksesta. Ainoastaan vanhemmat ovat oman tilanteensa asiantuntijoina kyvykkäitä kertomaan millaista yhteiskunnan apua ja tukea tarvitsevat.
Liian raskaassa tilanteessa nepsyperheet ovat ajautuneet suurissa määrin lastensuojelun asiakkaiksi. Kaikki perheet eivät suinkaan tarvitse lastensuojelun toimenpiteitä, vaan yksinkertaisesti apua arkeen, lastenhoitoapua ja merkittävää panostusta neuropsykiatrisen valmennuksen keinoin. Entisaikojen ”kodinhoitaja kotiin auttamaan- työskentelymuotoa” kaivattaisiin kipeästi. Aina kaikki ei ole paremmin nykyään kuin oli ennen. Samalla tavoin nepsyvalmentaja voi tukea lasta tai nuorta, perhettä ja vanhempia, lapsen tai nuoren luokanopettajaa tai luokanvalvojaa. Yhtenäisten menetelmien ja rutiinien rakentaminen sekä kotiin että kouluun on moninkertaisesti merkityksellisempää kuin se, että jokainen yrittää rakentaa yksinään tukikeinoja ja -rakenteita.
Uuden kouluvuoden alku
Maaliskuusta alkanut kotoilu tulee kestämään kaiken kaikkiaan viisi kuukautta. Kouluun paluu puolessa välissä elokuuta saattaa tuntua kaukaiselta asialta kesäloman juuri alettua, mutta luulen, että monissa erityislapsiperheissä lukuvuoden alkamispäivä on jo ympyröity vahvalla värillä seinäkalenteriin.
Elokuussa monessa perheessä hurrataan: ”Tervetuloa normaalius, tuttu ja turvallinen arki ja päivät pelastava struktuuri ja rutiini!”
Liitteenä Ulla Särkikankaan väitöstutkimus (Helsingin yliopisto, 2020)
2 Responses
Eivät kaikki kuitenkaan odota elokuun koulun alkua pelastajana: koulu, koulun henkilökunta, koulun arki, struktuuri ja rutiinit ovat pahinta elämässä ja myös nuorellemme (add/asperger) eniten rampauttava elementti. Lapsi on aina ollut iloisempi koulun loma-aikoina ja tykkäsi ja (sai tehtäviä paremmin tehtyä) nyt myös etäkoulusta enemmän kuin lähikoulusta.
Tälle tietysti selityksenä voi olla se, että koulun tukitoimet ovat Suomessa yleensä aika heikkotasoisia. Paljon puhetta, lausuntoja, suunnitelmien laadintoja, paperin pyöritystä ja monialaisia kokouksia, mutta käytännössä tapahtuva toiminta olematonta.
Hei Xsasa!
Kiitos viestistäsi! Se oli arvokas, koska on tosiasia, että nepsy-perheissä korona-aika on koettu hyvin eri tavoin. Tässä kirjoituksessa halusin tuoda esiin juuri sen, että nepsy-lapsen ja -nuoren kanssa kotiin jääminen ei ole perheelle vaihtoehto, vaan lapsen haasteista tai arjen kuormittavuudesta johtuva pakko (jatkuva karanteeni). Otin kirjoituksessani esiin myös tukimuotojen riittämättömyyden ja siitä mahdollisesti koituvat pitkäaikaisseuraukset, sillä olen erityisluokanopettajan ja nepsy-valmentajan työssäni nähnyt läheltä perheiden arkea.
Koronan ja etäkouluopintojen seuraukset eivät ole olleet jokaiselle nepsy-lapselle ja -nuorelle lainkaan huono asia. Tiedän itsekin lapsia ja nuoria, jotka ovat loistaneet etäopinnoissaan ja saaneet stipendin kouluvuoden päätteeksi upeasta loppukiristä opinnoissaan! Sitä sivusin aiemmassa blogi-kirjoituksessani ja pääset lukemaan sen tästä: https://ihmiseksirakastettu.fi/perhearkea-poikkeusoloissa/
On surullinen tosiasia, että kunnissa ollaan hyvin eriarvoisessa asemassa: on kuntia, joissa asiat on hoidettu hienosti ja sitten kuntia, joissa nepsy-osaaminen on edelleen lapsenkengissä. Erityisperheiden kokema väsymys, kiukku ja turhautuminen asioiden hoitamisen vaikeuksien ja jatkuvan lapselle kuuluvien etuisuuksien puolesta taistelemisen takia on epäoikeudenmukaista, koska jokaisen tulisi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi ja saada arjen sujuvuutta helpottavia tukitoimia, esim. perheohjausta, toimintaterapiaa, kuntoutusohjausta tai nepsy-valmennusta.
Rummuttamalla asiaa kasvatamme nepsy-tietoisuutta pala ja tarina kerrallaan.
Toivon sinulle voimia erityisvanhemman arkeen ja nuorellesi riittävästi tuettua koululukuvuoden alkua!
Satu